jimmycmlin的部落格

用藥保健~~~~~罕見病症泡泡龍~~~~~遊子
媒體報導：有1位罕見病症泡泡龍的少年人，真勇敢行過國中3年的生活，參加過基測，
準備欲歡歡喜喜來讀高中，未來的目標是想欲做救人的醫生，結果佇突然間往生，予專
心陪伴伊15年的老母非常毋甘，邊仔的親友嘛攏感覺真意外‧
到底罕見病症泡泡龍是什麼款症頭？
醫學上叫做：遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa);病
因主要是負責維繫皮膚表皮佮真皮附著的組織成份基因，毋知原因產生突變來造成，予
患者歸身軀的皮膚出現水泡亦是傷口，俗稱叫做泡泡龍‧
佇美國醫學界做過統計，差不多每5萬個拄仔出世的嬰仔就出現1個泡泡龍病兒；佇咱台
灣國內猶無正式的統計資料，所以毋知到底有若濟泡泡龍病兒‧
因為主要出現得症頭有：歸身軀的皮膚出現水泡亦是傷口，有時出血水的血泡，較嚴重
時連喙內、食道、胃腸的黏膜亦會破皮潰瘍喔！長期拖落去，患者會引起貧血、營養不
良、肢體萎縮、關頭勼筋等等，閣較嚴重時出現皮膚癌抑是需要截肢‧對泡泡龍患者來
講實在真正艱苦啦！